Virades de L’ESPOIR

UN JOUR POUR GAGNER DES ANNEES

Depuis 25 ans, l’Association VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE organise les virades de l’espoir. Ces marches parrainées ont permis de recueillir des fonds pour lutter contre cette terrible maladie génétique qui s’attaque au souffle des enfants.

Quelques exemples de l’utilisation de ces fonds :

• 120 F = un bip pendant un mois pour un patient en attente de greffe
• 200 F = le remboursement de 2 mois de polyvitamines qui ne sont pas prises en charge par la Sécurité Sociale
• 500 F = une vacation d’une demie journée d’un jeune médecin dans un centre spécialisé
• 12 000 F = un mois de salaire d’un jeune chercheur

Les efforts constants de l’Association VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE permettent aux patients et à leur famille de garder espoir. Dix ans après la découverte du gène, l’espérance de vie s’est accrue de 10 ans, notamment grâce à l’amélioration des traitements. Mais on ne sait toujours pas guérir la mucoviscidose, alors il faut continuer à se battre.

C’est pourquoi cette année encore, l'Association VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE organise dans toute la France :

les Virades de l’Espoir

POUR PARTICIPER, trois possibilités :

• vous décidez de marcher ou courir à la Virade la plus proche de chez vous et vous cherchez des parrains pour financer votre effort,
• vous parrainez l’effort d’un marcheur,
• vous envoyez vos dons à Virades de l’Espoir :
• Mme FUSSLER Marie claire - 14 , Rue de l'Altemberg - 67270 GINGSHEIM 
  .

Renseignements : http://www.aflm.org/

Parce qu’il faut donner des années à la vie

mais aussi de la vie aux années.

Les virades de L’ESPOIR

Inspirée d’un modèle américain, la Virade de l’espoir est devenue en France, depuis la première Virade en 1985 en Auvergne, un événement national.

En 1999, les 270 virades ont permis de recueillir plus de 23 millions de francs.

Cette année plus de 300 virades sont prévues en France.

La Virade de l’espoir bénéficie d’un large impact médiatique local et national. L’événement est relayé en amont et le jour même par :

• les quotidiens nationaux, la PQR, la presse magazine : environ 2 000 articles,
• des radios : annonces et diffusions gracieuses d’un spot soit environ 300 passages à l’échelon national et des centaines en région,
• France Télévision, partenaire depuis 1990, offre du temps d’antenne : 20 bandes annonces, 13 émissions, 40 reportages régionaux et 2 flashes en direct.

L'objectif des virades est de recueillir des fonds pour lutter contre la mucoviscidose. Ces sommes collectées viennent s’ajouter à celles provenant d’autres manifestations ou de dons et sont utilisées pour guérir demain, soigner aujourd’hui, vivre mieux et sensibiliser.

Des exemples d’utilisation des fonds

• En 1998, le programme de subvention aux centres de soins a permis de soutenir 61 centres (soit environ 3 000 patients) en finançant des infirmières coordinatrices, des psychologues, des kinésithérapeutes, des vacations médicales et des postes de secrétariat. Lieux d’observation clinique, ces centres de soins sont aussi des terrains d’application des avancées de la recherche fondamentale et clinique.
• En ce qui concerne la recherche, le fait marquant en 1998 est le démarrage d’un essai d’un vaccin anti-pseudomonas en Europe.
  L’infection bronchique et pulmonaire mène à la destruction définitive du poumon chez les enfants atteints de mucoviscidose. Cette infection se caractérise par des épisodes infectieux aigus et répétés qui nécessitent un traitement antibiotique et une kinésithérapie soutenue. Mais ces bactéries finissent par s’installer et le pseudomonas, la plus redoutable d’entre elles, développe des résistances aux défenses naturelles du patient et à terme aux antibiotiques. La colonisation par le pseudomonas est une étape marquante de la dégradation de la fonction pulmonaire. L’idée d’un vaccin s’est imposée. Un protocole, soutenu par l’Association VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE pour la partie française, a été lancé à l’échelon européen en septembre 1998. Aujourd’hui la phase III (efficacité) démarre sur 400 patients n’ayant jamais eu de contact avec le pseudomonas.
  Les résultats de l’essai devraient être connus en 2001.
• Depuis 1994 l’Association VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE et la Fondation CNP s’étaient mobilisées sur la mise en place d’un réseau d’aide pédagogique à domicile pour les élèves malades ou accidentés. En 1998 ce projet d’intérêt général a été officialisé avec la parution d’une circulaire ministérielle. En partant d’une situation particulière liée à la mucoviscidose, l’Association VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE a initié et mis sur pied un dispositif, reposant sur un soutien scolaire à domicile, pour les élèves ne pouvant suivre une scolarité normale pour des raisons de santé (quelles qu’elles soient).

LA MUCOVISCIDOSE

La plus fréquente des maladies génétiques graves de l’enfant

Chaque année en France il naît plus de 200 enfants atteints de cette terrible maladie héréditaire et l'on compte à ce jour environ 5 000 malades qui en souffrent.

La mucoviscidose n’est pas contagieuse, mais dans notre pays plus de 2 millions et demi de personnes en bonne santé sont porteuses du gène défectueux et peuvent, sans le savoir, le transmettre à leurs enfants.

Une insuffisance respiratoire grave et des troubles digestifs permanents

La mucoviscidose affecte la qualité du mucus principalement dans les bronches et dans le tube digestif.

Son épaississement anormal empêche son écoulement, obstrue et infecte les bronches. Des lésions pulmonaires irréversibles apparaissent et conduisent à une insuffisance respiratoire chronique grave et évolutive.

Le foie et le pancréas sont aussi touchés : les enzymes pancréatiques n'accomplissent pas la digestion des graisses entraînant l'apparition de diarrhées ou de constipation.

Aucun traitement curatif n'existe actuellement

A l'heure actuelle, on ne sait toujours pas guérir la mucoviscidose.

Les traitements visent à soigner les différentes manifestations cliniques de la maladie : lutter contre l'encombrement bronchique, l'inflammation et les infections respiratoires et corriger l'insuffisance pancréatique.

Malgré ces traitements symptomatiques, l’évolution du mal reste inéluctable et la recherche est le seul espoir face à cette maladie.

L'Association VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE, UN SEUL BUT : VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE

L’Association VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE, reconnue d’utilité publique, existe depuis 1965.

Elle est membre du Comité de la Charte de déontologie, label de garantie de sa transparence.

Animée par des patients, des parents, des médecins, des chercheurs et des sympathisants elle n’a qu’un but : vaincre la mucoviscidose.

L’Association VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE c’est une association rigoureuse composée de :

• 7 000 adhérents,
• plus de 3 000 bénévoles actifs,
• 30 permanents salariés au siège de l’association à la disposition des patients et des familles,
• 29 délégations territoriales,
• un Conseil Scientifique, un Conseil Médical, un Conseil Qualité de la vie et des groupes de travail spécifiques,
• 70 000 donateurs,
• 300 000 participants aux manifestations (virades de l’Espoir, Green de l’Espoir, etc.).

Pour vaincre la mucoviscidose, 4 actions prioritaires ont été définies

• guérir, c’est l’action du département recherche,
• soigner, c’est l’action du département médical,
• vivre mieux, c’est l’action du département ualité de vie,
• sensibiliser et informer, c’est l’action du département communication.

Ces actions ne peuvent être réalisées sans moyens financiers.

L'Association VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE dispose d'un budget annuel de 50 millions de francs qui est le résultat de l'organisation de nombreuses manifestations, de cotisations, de dons et legs et de divers partenariats d'entreprises.